Ayant reçu un diagnostic de vitiligo à l’âge de six ans, Shahnawaz vit avec cette maladie depuis plus de 18 ans. Il a grandi à Kingston, en Ontario, où l’accès à des dermatologues spécialisés était difficile. Sa famille et lui faisaient fréquemment trois heures de route jusqu’à Toronto et se rendaient même parfois aux États-Unis pour qu’il puisse recevoir les soins dont il avait besoin, une situation qui a fortement marqué ses premières années de vie.
Aucun de ses nombreux traitements n’a conduit à une amélioration durable. À l’âge de 11 ans, sa pigmentation avait complètement disparu et, ne comprenant pas trop pourquoi sa peau était si différente, il a ressenti de l’isolement, de l’impuissance et de la confusion. Ce fardeau émotionnel n’était pas toujours facile à exprimer, surtout pour un enfant devant composer avec une maladie rare dans un monde qui souvent ne la comprenait pas.
L’expérience qu’il a vécue par la suite avec sa dermatologue a été transformatrice. À chaque visite, il était accueilli avec chaleur, humour et une compassion véritable. L’approche encourageante et empathique de sa dermatologue a contribué à apaiser son anxiété et à le sécuriser. Cette relation l’a marqué de façon durable.
Aujourd’hui, Shahnawaz étudie en deuxième année de médecine à l’Université McMaster et milite résolument en faveur des personnes atteintes de maladies cutanées rares. Son expérience de vie a façonné son parcours professionnel et la conviction qu’il a qu’on ne peut traiter la peau sans traiter l’ensemble de la personne. En 2023, il a cofondé Vitiligo Voices Canada, le premier groupe au pays de soutien aux personnes atteintes de vitiligo. Par le biais de campagnes de témoignages, de rencontres virtuelles mensuelles et de ressources éducatives, le groupe s’emploie à bâtir une communauté nationale au sein de laquelle les personnes atteintes de vitiligo se sentent vues, sont soutenues et sont habilitées à partager leur parcours.
