Maladies rares
Canadian Organization for Rare Disorders
151 Bloor Street West, Suite 600
Toronto, Ontario M5S 1S4 Canada
Tél: (416) 969-7464 / 1-877-302-7273
Site web : raredisorders.ca
Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Canada (DEBRA Canada)
DEBRA Canada est un organisme volontaire à but non lucratif dédié à offrir un soutien aux familles touchées par l’épidermolyse bulleuse (EB) et à accroître la sensibilisation des Canadiens face à cette condition. DEBRA Canada est le seul organisme national commis à offrir exclusivement des soins visant à améliorer de la qualité de vie ainsi qu’un soutien aux familles touchées par l’EB.
Coordonnées
1500 Upper Middle Rd Unit 3
PO Box 76035
Oakville, Ontario,Canada,
L6M 3H5
Tél : 1-800-313-3012
Courriel : debra@debracanada.org
Site web : www.debracanada.org
The Epidermolysis Bullosa Research Foundation of Canada
13-59 Roncesvalles Ave
Toronto ON M6R 2K5
Tel: 416-532-4400
Courriel : naa@interlog.com
Canadian Society for Ectodermal Dysplasias
250 The East Mall, Suite 1770
Toronto, ON M9B 6L3
Tel: 416-622-2874
Courriel : info@edscanada.org
Groupe de soutien sur le pityriasis rubra pilaire
Objectif : Faire connaître le pityriasis rubra pilaire, suivre les progrès de la recherche sur cette maladie et servir de forum où les personnes atteintes peuvent discuter de leurs expériences et des traitements offerts. Une liste d’envoi a aussi été créée sur le site pour les échanges quotidiens entre les personnes membres du groupe.
Site web : www.prp-support.org
Canadian Porphyria Foundation Inc
487 Walker Ave
Box 1205
Neepawa MB R0J 1H0
Tel/fax: 204-476-2800 or 1-866-476-2801
Courriel : porphyria@cpf-inc.ca
Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.
La Hidrosadénite Foundation, Inc.est une société à but non lucratif d’intérêt public, qui se consacre à l’amélioration de la recherche, l’éducation et la qualité de vie et de soins pour les personnes et les familles touchées par Hidrosadénite (SH).
1301 20th Street, Suite 570,
Santa Monica, CA 90404
Courriel : info@hs-foundation.org
Site web: www.hs-foundation.org