L’hidradénite suppurée (HS), aussi appelée hidrosadénite, est une maladie chronique caractérisée par la présence d’inflammation causant sous la peau des bosses et des abcès souvent douloureux et dont s’écoule parfois du pus ou un liquide à l’odeur déplaisante. Les zones les plus souvent touchées sont les aisselles, le dessous des seins et l’aine, là où il y a des replis de peau.
L’HS semble se développer à partir des follicules pileux – les petites cavités où pousse chaque poil. Pour des raisons qui restent nébuleuses, dans l’HS, le follicule se bouche puis enfle. À mesure que l’HS s’aggrave, des pustules ou des comédons peuvent apparaître, puis se développer pour former sous la peau des kystes ou des nodules douloureux. À ce stade, il arrive que le follicule éclate, causant un abcès qui coule en répandant des cellules de peau et du pus dans les couches profondes de la peau où il se trace des espèces de tunnels (trajets fistuleux) qui finissent par devenir des cicatrices fibreuses.
L’HS touche le plus souvent les aisselles, puis l’aine, ensuite les fesses et la peau sous les seins. La zone affectée est habituellement différente chez les hommes et chez les femmes.
Les médecins utilisent souvent le système de gradation de Hurley pour décrire les stades de l’HS (le stade I étant le moins grave et le stade III, le plus grave).
L’HS se manifeste presque toujours entre la puberté et l’âge de 40 ans, mais on en a déjà vu chez un enfant de 5 ans. On classe cette maladie parmi les affections rares, parce qu’elle est difficile à caractériser et que bien des patients ne reçoivent jamais un diagnostic d’HS même s’ils en sont atteints. On estime qu’entre le quart et le tiers des patients atteints d’HS présentent des antécédents familiaux de la maladie.
C’est habituellement un dermatologue qui pose le diagnostic d’HS après avoir effectué un examen physique et relevé les antécédents médicaux et familiaux du patient. On effectue parfois une biopsie d’un échantillon de peau pour écarter d’autres diagnostics.
L’HS peut avoir des répercussions négatives importantes sur la qualité de vie des personnes atteintes, car souvent, elles évitent les interactions sociales de peur de se sentir mal à l’aise ou d’être stigmatisées en raison des symptômes de la maladie. Il n’est pas rare que les patients souffrant d’HS présentent aussi d’autres troubles tels que l’obésité, le syndrome métabolique, la maladie inflammatoire de l’intestin, l’arthrite ou la dépression, car ils sont plus à risque que d’autres d’en être atteints.
Quelques faits au sujet de l’hidradénite suppurée
- L’HS n’est pas contagieuse.
- L’HS n’est pas due à un manque d’hygiène.
- L’HS est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
- Chez les femmes, l’HS s’améliore souvent après la ménopause.
- On a constaté un lien entre le tabagisme et l’HS.
- Les patients atteints d’HS voient en moyenne 5 médecins avant de recevoir le bon diagnostic.
La friction et la transpiration
L’exercice et la transpiration excessive peuvent déclencher une poussée. Les vêtements que vous portez pour faire de l’exercice peuvent aussi contribuer à déclencher une poussée en frottant sur votre peau, ce qui aggrave l’HS. Portez des vêtements plus confortables et amples qui permettront à la peau de respirer.
La température
Certains patients trouvent que leur HS est pire l’été, lorsqu’il fait chaud et humide.
Les vêtements
Les vêtements serrés qui ne respirent pas – des jeans, par exemple – peuvent aggraver votre HS. Il vaut mieux porter des vêtements plus grands qui ne serrent pas les plis de la peau. Les vêtements qui frottent la peau peuvent empirer votre HS et provoquer une poussée. Évitez le plus possible de porter des jeans ou des vêtements serrés.
La prise de poids
Certains patients ont constaté qu’une prise de poids provoque une poussée d’HS. Une prise de poids contribue à aggraver une poussée d’HS de diverses façons, notamment en augmentant la friction. On sait que l’HS est associée à l’obésité, au diabète, au cholestérol élevé et à un risque général plus élevé de maladies cardiovasculaires. Il a été démontré qu’une perte de poids améliore l’HS et aide à la contrôler.
Le tabagisme
On a pu démontrer que le tabagisme est associé à l’HS et qu’il est davantage prévalent chez les patients atteints d’HS que dans le reste de la population. Il est possible que le tabagisme puisse déclencher des poussées d’HS par divers mécanismes.
Le cycle menstruel chez les femmes
Certaines femmes ont observé un lien entre les poussées d’HS et leur cycle menstruel, les symptômes de la maladie étant pires avant leurs menstruations.
Un changement de médication
Une poussée d’HS peut être causée par un changement de médicament(s). Interrompre la prise d’un médicament peut aussi provoquer une poussée d’HS; c’est pourquoi il importe de se conformer au plan de traitement afin d’optimiser les résultats. Si un changement dans votre médication produit une poussée d’HS, il est bon de consulter un médecin.
Le stress
Le stress peut aussi provoquer une poussée de la maladie. Il est donc important de gérer le stress pour éviter les poussées. La détresse émotionnelle peut aussi être un déclencheur et, en même temps, l’HS peut causer beaucoup de stress et d’anxiété. N’hésitez surtout pas à chercher du soutien pour vous aider à composer avec la maladie.
Il n’existe pas de traitement définitif pour l’HS et les poussées peuvent survenir fréquemment, mais il y a moyen de gérer la maladie avec un traitement approprié, selon sa gravité et les préférences du patient.
Un certain nombre de modifications du style de vie peuvent aider à contrôler les symptômes d’HS aux premiers stades de la maladie : adopter une routine d’hygiène, perdre du poids si le patient a un indice de masse corporelle (IMC) élevé, porter des vêtements amples, cesser de fumer, utiliser des savons ordinaires et des nettoyants antibactériens ainsi que des antisudorifiques spéciaux.
On prescrit souvent aux patients qui ont une atteinte moins sévère d’HS des médicaments à prendre par voie orale ou pour application topique. Les traitements complémentaires comprennent les injections de corticostéroïdes pour contrôler à court terme l’inflammation dans les nodules ou les petits furoncles, des traitements aux antiandrogènes qui visent les hormones du corps, ou d’autres médicaments par voie orale appelés immunosuppresseurs systémiques. Des traitements plus récents utilisent des agents biologiques pour moduler le système immunitaire afin de contrôler l’HS.
Comme l’HS comporte une dimension inflammatoire, des agents biologiques anti-inflammatoires appelés « anti-facteurs de nécrose tumorale » (anti-TNF) ont été utilisés pour traiter l’HS. Ce sont notamment l’adalimumab, l’infliximab et l’étanercept. Certains agents biologiques non anti-TNF ont aussi été à l’étude, notamment l’anakinra et l’ustékinumab.
On a aussi fréquemment recours à la chirurgie pour gérer les lésions causées par l’HS et elle est souvent nécessaire lorsqu’il se forme des tunnels sous la peau. Les plus petites lésions peuvent souvent être enlevées localement ou ouvertes pour être drainées de matériel semi-solide et de pus. Malheureusement, cette approche n’empêche pas les lésions de revenir.
Si l’HS est très avancée, on peut avoir recours à la chirurgie pour exciser toute la région affectée et greffer ensuite de la peau provenant d’un autre endroit du corps, comme la cuisse, pour remplacer celle qui a été enlevée, à l’aisselle, par exemple.
Canadian Hidradenitis Suppurativa Foundation